Alleen al in Nederland hebben naar schatting drie miljoen mensen last van tinnitus. Wetenschappers snappen steeds meer van de oorzaak én werken aan een mogelijke behandeling. Drie methoden onder de loep.
Maarten Keulemans, De Volkskrant,14 juni 2024, 10:00
‘Het is net of je een helm op hebt. Een helm van geluid’, vertelt Trees Roose (73) uit het Groningse Haren. ‘Je wilt hem afzetten, maar dat kan niet. En dus loop je rond met een geluid waar je niet van kunt weglopen. Ik weet niet meer wat stilte is.’
‘Een soort elektronische ruis, maar dan anders’, zo omschrijft Roose wat ze voortdurend hoort. Alsof er ‘twee kleine mannetjes met een elektronisch apparaatje snerpend in mijn oren staan te piepen’. Zomaar ineens begonnen, een jaar of vijftien geleden, vertelt ze. ‘Op een dag liep ik mijn huis te doorzoeken: wat hoor ik toch, een waterleiding of zo?’
Maar het zat dus in haar hoofd. ‘De gekste dingen heb ik al geprobeerd om ervan af te komen. Van elektroden op mijn hoofd tot een Afrikaanse methode om je vinger op een bepaalde manier in je oor te stoppen en eruit te ploppen’, vertelt ze. ‘Ik ben bij een helderziende geweest die me zei dat het de stemmen van mijn voorouders waren. Ik heb zelfs serieus overwogen om naar Nepal te gaan, nadat ik had gehoord over een wonderbaarlijke genezing door een sjamaanachtige goeroe met een bijzonder, geneeskrachtig paard.’
Roose is een van de ruwweg drie miljoen Nederlanders met tinnitus, verzamelnaam voor het altijd maar horen van geluid dat er niet is. Gepiep, gekraak, gebubbel, geruis. Het ene moment harder en hinderlijker, dan weer minder opvallend. Vaak ontstaan na te veel lawaai, maar lang niet altijd: bij iets minder dan de helft ontstaat de tinnitus spontaan, net als bij Roose, zonder duidelijk aanwijsbare reden.
Behandeling tinnitus
De meeste patiënten weten zich er redelijk toe te verhouden, en zien het als een ongemak dat er nu eenmaal is. Soms worden ze geholpen door een gehoorapparaat of hulpmiddelen zoals apps. Bij sommigen is de tinnitus zo storend dat ze er ernstig onder lijden. ‘Als ik voor de keuze stond: mijn been eraf en je tinnitus is weg, zou ik het zó doen’, zegt ook Roose.
Maar de laatste jaren gloort er zowaar iets van hoop. Alleen voor de ernstigste gevallen vooralsnog, en de resultaten zijn nog pril, zeggen alle behandelaars erbij. ‘We zijn er nog lang niet. Maar er is denk ik wel iets gaande’, zegt een van hen, hoogleraar audiologie Pim van Dijk (UMC Groningen).
Wat zich aftekent, is een heel nieuwe reeks behandelingen, waarbij men het kabaal tussen de oren tot stilte probeert te manen met elektrische schokjes, tegengeluiden en – dat ook – medicijnen. ‘Meer wetenschappers houden zich ermee bezig en er verschijnen meer studies in toonaangevende vakbladen’, zegt Van Dijk. ‘Dat is een teken dat de kwaliteit van het onderzoek omhooggaat.’
1. Prikkel het gehoorsysteem
Wat er nou eigenlijk precies gebeurde, bij de Maastrichtse, 54-jarige man die twee lange, dunne elektroden diep in zijn brein kreeg, voorzichtig ingebracht door een team onder leiding van Mark Janssen van het Maastricht Universitair Medisch Centrum?
‘Geen idee’, zegt teamlid en hoofd van het tinnitusteam Erwin George het maar gewoon zoals het is. ‘Eerlijk gezegd snappen we nog geen donder van wat er precies gebeurt.’
Dát er iets gebeurde, staat voor de onderzoekers als een paal boven water, schetsen George, Janssen en collega’s in vakblad Brain Stimulation. De patiënt, die al negen jaar werd geteisterd door een hoge toon, meldde dat de ernst van zijn klachten op een standaardvragenlijst met 36 punten terugviel, van 54 naar 18 punten. Ter vergelijking: met alleen gedragstherapie is de verbetering slechts 16 punten.
Wat is tinnitus eigenlijk?
Dat tinnitus zich vooral afspeelt in het brein is inmiddels alom bekend. Snijd bij ernstige tinnituspatiënten de gehoorzenuw door en het oorsuizen gaat gewoon door, of wordt zelfs erger, bleek al uit vroege experimenten. ‘Oorsuizen is eigenlijk een misleidende naam’, zegt George dan ook: dit gebeurt niet in het oor.
Een soort fantoompijn, maar dan met geluid: zo zien wetenschappers tinnitus tegenwoordig het liefst. Er gebeurt iets, een gehoorbeschadiging bijvoorbeeld, en bij sommige mensen raakt het brein zo van slag dat het besluit dan maar zelf een geluidssignaal te maken. ‘Het beeld is dat je hersenen alarm slaan’, zegt George. ‘En lang niet altijd doordat je je gehoor te zwaar hebt belast. Meestal schiet het er gewoon ineens in, als je wakker wordt bijvoorbeeld.’
Met subtiele stroomstootjes probeert het Maastrichtse team het brein weer bij de les krijgen. Geënt op de ontdekking, bij proefdieren, dat het zin kan hebben het ‘mediale geniculate lichaam’ (MGB) te prikkelen, een soort verdeelstation van geluidssignalen dat, letterlijk, tussen de oren zit, diep in het brein. De behandeling is veilig, maar ook ingrijpend: de chirurg moet door de schedel boren, de patiënt loopt rond met een apparaatje op of in het lichaam.
‘Het zijn vermoedens’, beklemtoont George. ‘Maar we denken dat de hersenen op de een of andere manier overactief zijn geraakt. En deze ingreep lijkt te kunnen helpen het alarm te resetten.’
In Groningen loopt een enigszins vergelijkbaar project. Destijds onder leiding van kno-arts Minke van den Berge, kregen inmiddels vier patiënten met ernstige tinnitus een gehoorimplantaat, dat nu eens niet aan het binnenoor, maar direct aan de hersenstam werd gekoppeld. Aanleiding was de min of meer toevallige ontdekking dat slechthorenden die oorsuizen waarnemen, met een cochleair implantaat vaak mínder tinnitus krijgen.
Dempend effect
‘Het idee is dat je het gehoor een beetje terugbrengt en intussen ook de tinnitus dempt’, zegt Van Dijk. ‘Mensen zeggen dat de tinnitus minder wordt, al is het is nog te vroeg om te kunnen vaststellen of de aanpak werkt.’ Bij de eerste twee patiënten die Van den Berge in haar proefschrift beschrijft, een man van 75 en een vrouw van 54, gaf de ingreep 17, respectievelijk 16 punten verbetering op de vragenlijst. ‘Een klinisch relevant effect’, schrijft Van den Berge.
Lastig te duiden, vindt Van den Berge die uitkomst zelf, zegt ze aan de telefoon. ‘We volgen deze mensen nog steeds, en het gaat gewoon goed. De ene patiënt is er heel blij mee. De ander zegt niet echt verschil te merken. Maar dat kan ook bescheidenheid zijn: de patiënt draagt hem nog steeds en volgens de vragenlijst is er verbetering.’
Probleem is wel: vind ze maar, gemotiveerde mensen die bereid zijn mee te doen aan dit soort proeven. ‘Ik begrijp het wel’, zegt George. ‘Gelukkig hebben de meeste patiënten genoeg aan gespecialiseerde tinnituszorg. Met duidelijke uitleg, hoortoestellen, gedragstherapie en medicijnen lukt het om de meeste klachten onder controle te krijgen.’
2. Smeer je synapsen
‘Voor het slapengaan mis ik de stilte. Het zou een overwinning zijn als dit weg was’, zegt Nicole Wajer, een 51-jarige ict-specialist die nu zo’n tien jaar rondloopt met in haar hoofd ‘een heel irritante toon, als een hoogspanningskabel, maar dan soms loeihard’. Toch zou Wajer er ook weer niet voor onder het mes gaan: ‘Het zijn toch je hersenen. Stel dat er iets misgaat’, zegt ze.
Medicijnen, met veel gedoe ingespoten via haar trommelvlies: dát zou Wajer eerder doen. En het is zo’n injectie waarover artsen nadrukkelijk speculeren. Zeker voor patiënten zoals Wajer, die een eigenaardigheid heeft: hoewel ze een hinderlijke piep hoort, was de uitkomst van haar gehoortest ‘fantastisch, zeer goed zelfs’, vertelt ze.
Gehoorschade heeft te maken met de trilhaartjes in het binnenoor, was lang de gedachte. Geluidsgolven komen binnen via het trommelvlies, dringen via een reeks botjes door in het ‘slakkenhuis’ – een met vloeistof gevuld, slakachtig orgaantje in het binnenoor – en beroeren daar duizenden trilhaartjes, die op hun beurt de gehoorzenuw prikkelen. Bij ouderdom of overbelasting gaan de trilhaartjes kapot, was altijd het idee. Met gehoorschade als gevolg: niets aan te doen.
Totdat muizenexperimenten vijftien jaar geleden aantoonden dat bij geluidsoverbelasting niet meteen de haartjes, maar eerst de aansluiting met de gehoorzenuw beschadigd raakt. ‘We dachten altijd dat het verlies vooral in de haarcellen zat. Maar nieuw onderzoek laat zien dat de zenuwcontactpunten veel fragieler zijn dan de haarcellen zelf’, zegt Van Dijk.
En de zenuwen die de harde geluiden doorgeven aan het brein, lijken het kwetsbaarst, bleek uit de experimenten van Charles Liberman en Sharon Kujawa (Harvard Medical School in Boston). Dat kan verklaren waarom patiënten zoals Wajer een normaal audiogram hebben. Bij hen zijn wellicht alleen de zenuwen beschadigd die gaan over de hardste geluiden – met als gevolg dat ze de zachte zoempjes en piepjes in een gehoortest nog wél horen.
‘Verborgen gehoorverlies’, heet die schade, die vervolgens ook werd aangetoond bij conservatoriumstudenten. De gehoortest prima in orde, maar wel vaak tinnitus en problemen met het volgen van gesprekken in een luidruchtige omgeving: dat zijn de kenmerkende symptomen.
Loszittend contactje
Het hoopgevende: ‘Het lijkt erop dat het stuk zenuw naar de hersenen intact blijft’, zegt Van Dijk. ‘Daardoor is het denkbaar dat de zenuw mogelijk gereactiveerd kan worden.’ Als een loszittend contactje, zou men de verbinding tussen trilhaarcel en zenuw weer moeten smeren.
Een aantal onderzoeksteams zijn daartoe aan de slag met ‘neurotrofines’, natuurlijke signaalstoffen die normaal gesproken de groei van zenuwverbindingen genaamd synapsen aanjagen. In één experiment, onder leiding van Gabriel Corfas van de Universiteit van Michigan, leverde dat muizen zelfs méér synapsen dan normaal: de diertjes kregen supermanoren.
In Frankrijk is een eerste proef op mensen intussen op handen. In Montpellier wil het bedrijf Cilcare volgend jaar een nog geheim middel met de naam CIL001 toedienen aan slechthorenden met en zonder tinnitus. Gewoon oraal in te nemen overigens, zonder gedoe met inspuiten in het oor.
Eerst zien, dan geloven, vindt Van Dijk. Zelfs áls het lukt om de synapsen te smeren ‘moet nog maar blijken of ook de tinnitus verdwijnt’, zegt hij. Tinnitus zit immers in de hersenen, ‘en de vraag is of deze ingreep wat er verkeerd gaat in de hersenen, wel corrigeert.’
Zelf zit Van Dijk op een iets ander spoor. Mogelijk is tinnitus zoiets als een loszittende verbinding, tussen de gehoorschors en de rest van de gehoorcircuits in de hersenen. Bij slechthorendheid passen de hersenen zich aan. ‘Maar bij tinnituspatiënten lijkt dat minder goed te gaan’, vertelt hij. ‘We zien aanwijzingen dat de auditieve cortex een beetje losgezongen raakt van de rest.’
Wellicht kan medicatie helpen. ‘Het is echt toekomstmuziek. Met de benen op tafel’, benadrukt Van Dijk. ‘Maar misschien kun je het brein met farmaceutische middelen ontvankelijk maken voor verandering, waarna je geluidstherapie gebruikt om die een bepaalde kant op te sturen. Ik denk dat je meer dan één ding tegelijk moet doen: medicatie, en dan geluid aanbieden.’
3. Train je brein
‘Als we het juiste geluid gevonden hebben, zie je patiënten soms verkrampen’, vertelt hoogleraar bio-elektronica Wouter Serdijn (TU Delft). ‘Ze gaan zweten, worden onrustig. De alarmbellen gaan letterlijk bij hen af. Als je op dat moment het brein kunt vertellen: niets aan de hand, er is geen gevaar, dan lijkt dat te werken.’
Serdijn, zelf in het bezit van een tinnitus ‘die klinkt als een wasmachine vlak voordat die gaat centrifugeren’, verkent een andere aanpak van tinnitus. Een aanpak waarvoor hij het geluid dat de tinnituspatiënt waarneemt, zo precies mogelijk probeert na te maken. Om vervolgens het brein ermee te trainen, als een soort ‘fysiotherapie voor het brein’, zoals hij graag zegt.
Nagebootste tinnitus
Daarbij hoeft er niets het hoofd in. Een elektrode op de ‘tragus’, het kleine knobbeltje aan de voorkant van de oorschelp, is alles wat er nodig is. Op een koptelefoon laat Serdijns groep het nagebootste tinnitusgeluid horen – het moment waarop de patiënten soms verstijven. Intussen masseert de elektrode via het oorknobbeltje de vaguszenuw, een belangrijke zenuw die onder meer zorgt voor de omschakeling van stress naar kalmte.
‘Zo geef je het signaal af: dit geluid is niet bedreigend of belangrijk’, schetst Serdijn. ‘Dat kan helpen de tinnitus weg te laten zakken in het bewustzijn. De hersenen leren om er minder gewicht aan toe te kennen.’
Daarin staat Serdijn niet alleen. In Michigan presenteerden wetenschappers onder leiding van audioloog Susan Shore onlangs resultaten van een experiment met een vergelijkbaar apparaat, waarbij de patiënt de elektroden in de nek en op de wang plakt terwijl hij zijn of haar eigen, nagebootste tinnitus beluistert.
Bij 99 patiënten bleek dat méér verbetering te geven dan bij een controlegroep die geen stroomstootjes kreeg: zo’n 15 punten op de tinnitusvragenlijst. Het apparaat is mogelijk vooral zinvol voor patiënten bij wie de tinnitus van klank verandert als ze de kaak samenknijpen of hun voorhoofd masseren – aanwijzingen dat de tinnitus op de een of andere manier communiceert met de gezichtszenuwen, denkt Shore.
Stimuleringsapparaatje
Het Ierse bedrijf Neuromod bracht een vergelijkbaar stimuleringsapparaatje al op de markt. Bij de Lenire, zoals het apparaat heet, dient de patiënt zichzelf elektrisch te prikkelen met een soort lepeltje in de mond, en intussen de eigen tinnitus te beluisteren. Na zes weken tweemaal daags een sessie van een halfuur, geeft dat zo’n 15 tot 20 punten minder last van tinnitus, bleek ook hier uit een academische evaluatie.
‘Er wordt minder geleden. En ik denk dat wij een beter technisch ontwerp hebben’, zegt Serdijn, die met neurochirurg Dirk de Ridder in Nieuw-Zeeland deelnemers werft voor een grondige test van de ‘broodtrommel van Delft’, zoals Serdijns koekblikachtige apparaat in de wandelgangen heet.
Maar pas op. Serdijn heeft nog geen resultaten, en studies zoals die naar de Lenire krijgen de kritiek dat men niet genoeg heeft gedaan om het placebo-effect uit te sluiten. Een grote, Deense evaluatie van acht onderzoeken naar simpelere vormen van ‘akoestische neuromodulatie’, zoals het terugluisteren van de eigen piep heet, concludeerde in elk geval dat er niet genoeg bewijs is dat de aanpak ook echt werkt.
‘Het zou mogelijk iets kunnen doen’, zegt Pim van Dijk over de nieuwe generatie experimenten met prikkelapparaatjes. ‘Maar het moet nog wel uitgebreid worden bevestigd. Er zijn nog maar een paar onderzoeken.’
Toch tekenen de apparaatjes de omkeer die gaande is: van onbehandelbare aandoening naar voorzichtige hoop. ‘We hadden hier laatst een publiekscongres over tinnitusbehandeling’, vertelt Serdijn. ‘En de zaal zat stampvol. Er stond op de snelweg zelfs een file voor de afslag naar de TU Delft.’
Goedgekeurde euthanasieverklaring
Onder de aanwezigen waren patiënten die zo lijden onder hun lawaai dat ze zelfs euthanasie overwegen. ‘Een persoon had zelfs al een goedgekeurde euthanasieverklaring. Die stond op het punt eruit te stappen’, vertelt Serdijn, hoorbaar onder de indruk. ‘Hij zei me dat hij overwoog om toch nog even te wachten.’
In Haren is Trees Roose, de vrouw die haar been zou afstaan om van de herrie af te komen, niet bezig met euthanasie. Na jaren wanhopig zoeken heeft ze eindelijk iets van een verstandhouding met haar ongemak bereikt. ‘Op een gegeven moment sta je voor de keus: je accepteert dit, of je maakt er een eind aan’, zegt ze.
Ze koos voor het eerste. ‘Op zeker moment heb ik tegen mezelf gezegd: dit is wat het is, punt.’ Ze ging in therapie en leerde zich beter tot de tinnitus te verhouden. Slapen doet ze met een app met ruis, die haar afleidt van het lawaai binnenin.
En, o ja: vrienden heeft ze verzocht niet meer steeds te vragen hoe het met haar gaat. ‘Heel goed bedoeld allemaal hoor’, zegt Roose. ‘Maar steeds als ik eraan word herinnerd, hoor ik het weer.’
Over de auteur: Maarten Keulemans is wetenschapsredacteur bij de Volkskrant, met als specialismen microleven, klimaat, archeologie en gentech.